アトピー講演会に参加して

2/25にステロイド慎重派の医師と医療関係者、患者が集まり、年に１回の貴重な講演会がありました。

第９回アトピー性皮膚炎に対し使わない治療を考える会

これは第７回までは一般患者は参加することができない医師向けのむんずかしい会だったそうです。

第９回にあたる今回はアトピー患者である安藤さんという方が２０００人に及ぶアトピー患者にアンケートを配り、回収したのが約１０００人という驚くべき回収率、簡単にはいかないアトピー治療を物語っています。

医者を信用できない患者、民間医療と聞いただけですべてを否定する患者・・・

医師VS患者
製薬会社VS患者
民間業者VS患者
ではなく、

医師、製薬会社・民間業者、患者が、
WIN WIN WINとなるような形はないものでしょうか？



医師・・・プライド、名誉
製薬会社+民間業者・・・金儲け
患者・・・ただ、治りたい

これでは成り立ちません。


「他者を思いやる心」

これが抜けてませんか？


「それは奇麗事」


こう言う人はまさしく抜けてますね。


「どうしようもない」

それはただの価値判断ですよね。


ひとりひとりがエゴを通すのではなく、思いやりを必ず入れる。


それぞれのポジションでの「フリ」をやめて、それぞれが「WIN」となるように！！

以下は安藤様が調査した高木市民科学基金の助成によってなされたアンケート報告より抜粋しました。

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「成人アトピー患者の抱える困難について」〜アンケート調査を通じて見えてくるもの／ 発表者　安藤直子

　　このアンケート調査は、高木市民科学基金の助成によってなされた。共同研究者として、藤澤皮膚科院長の藤澤重樹先生、大泉学園薬局の緒方康信氏、豊富温泉の町営保養所管理人の岡部伸雄氏、患者の家族として私の夫の安藤聡彦が参加している。アンケート調査では、成人アトピー患者に、社会・家庭・医療現場にわたって、直面する困難について質問させていただき、そこから見えてくる困難と、それに対する解決法、あり得る支援の方法を探ることを目的とした。

　　配布経路として、２6名の先生方、共同研究者である岡部氏のいらっしゃる豊富温泉、ゆうねっとを中心とする患者団体や、口コミなどでご協力をいただいた。全体として2161部を配布し、１月末現在で1024部を回収した。

　　回答いただいた患者の男女の割合は、約２：３で、どちらも２０代後半が最も高く、次に３０代前半と続いた。発症時期は、幼児期が最も高いが、思春期以降の発症も決して少なくない。また罹患期間は、１０年を超す人が４分の３をしめる。

　　社会生活の困難について。最もアトピーが最も悪化したときと、現在について、「室内の移動」「外出」「交通機関の利用」「通学・通勤」のいずれかに困難に感じたか、また「いずれも該当しないか」を質問した。アトピーが悪化すれば、外出は愚か、室内の移動に困難を感じる人は４分の１を占め、「いずれも該当しない」は15%に満たなかった。が、現在の状況は、最悪の状況に比べるとかなり改善されている。（この母集団の75%は、ステロイドもプロトピックも使用せずに、かなりの回復を見ていることは、注目に値する。）また、全患者の３分の１が１ヶ月以上の引きこもりを経験している。長くなれば、年単位で引きこもってしまうケースが全体の５％を占める。当然、学業や職業への支障も存在し、実に、43.9%の患者が、休職または退職の経験をしている。

　　家庭における困難について。「自分のアトピーが理解されない」「アトピーが原因で口論が絶えない」「家族と会話ができず、居場所が無い」「自分のすべきことをこなせない」「自立を求められるが、めどが立たない」「家族に負担や迷惑かけてしまう」といった項目に対し、自分がどの程度当てはまるか、について尋ねた。こういった問題が無いと答える患者さんも少なくなかったが、中には、すべての項目に「おおいにある」と答える患者さんもいた。全体的な傾向を見ると、自分のすべきことをこなせない、家族に迷惑をかける、と、家族に対する負担を強く感じている患者さんが多い。

　　アトピーの治療現場での経験。965人の患者さんのうち、約６割が、つらい経験をしたことがあると答えた。最も多かったのは、「望まない治療をされた」というもので、「こちらの話を聞かない」「傷つくこと言われた」「怒られたり怒鳴られた」、といった項目が続く。

　　ステロイド外用剤の使用について。97.4%の患者がステロイドを使用した経験があった。使用歴については、かなり長期にわたっている人が多い。現在も使用している人たちの使用頻度は、ほぼ毎日の人が最も多かった。ステロイド離脱については、ステロイドを使用したことのある患者の93.3％が、離脱を試みている。そのきっかけについては、何らかの異常・副作用を感じたため、と答えられた患者さんが最も多かった。それではステロイドを中止した結果、どういうことが起こったか？「（自分のアトピー歴の中で）最もひどくなるまで悪化した」と答えた人が最も多かった。

　　プロトピックの使用について、使用したことがある患者と無い患者が、ほとんど拮抗していた。現在も使用している患者さんたちの使用頻度は、ステロイドよりはやや低いが、それでも週数回以上使用の患者さんが、６割以上を占める。

　　入院治療について。『あなたのアトピーが悪化した際、受け入れてくれる入院先があったらよいと思いますか？』との質問に、８割近くが、「強くそう思う」または「ややそう思う」と答えていた。心のケアについて、ほぼ同率の結果が得られた。

　　アトピーという病気について。「ご自分のアトピーが悪化した原因は？」との質問に対し、最も回答率が高かったのは、「ストレス」。また、「ステロイドの副作用」「ステロイドの中止」など、ステロイドがらみの回答も上位にのぼった。

　　アトピーをコントロールできるようになった方に、「ご自分のアトピーがよくなった理由は？」と質問したところ、第一位が「ステロイドの使用を中止（脱ステ）」であり、「食生活の改善」がそれに続いた。「ステロイドやプロトピックなどの標準治療に戻った」という患者さんは、この調査ではあまり多くなかった。ここから、ステロイドをはじめとする標準治療から離脱したとしても、回復を実感している患者さんが多いことがわかる。

◆職業とアトピ−
＊「アトピー患者にとって、職業の選択は厳しいものがあると思います。客商売、洗い物が多い仕事は無理かも、、、」
＊「制服が皮膚に優しくなくて苦痛。」
＊「職場の暖房冷房が、非常につらく感じられる。」
＊「職場での理解があるかどうかで、仕事が続けていかれるかが決まる。言ってみれば運次第。」
＊「今のアトピーはそれほど悪くないが、仕事でストレスがかかったら悪化するのではと心配で、就職できずにいる。」

〜〜職場での理解が増すことで、解決することもあるかと思います。私たち患者の社会へのアピールも必要かもしれません。

◆家庭とアトピー
＊ 「家庭内でアトピー問題が煮詰まってしまうことが多いので、カウンセリングなどの第三者の関与が欲しい。」
＊ 「家庭内で治療法に対して、考え方が対立することもあるので、家族を含めて主治医の話を聞きたい。」
＊ 「患者だけではなく、家族の負担を減らすために、入院先や、一時にケアをしてくれる場所があったらよい。」
＊ 「家族に対する精神的なサポートも必要。」
＊ 「家事や買い物を手伝ってくれる人がいたら、、、。アトピー版介護サービスがあったらよい。」
＊ 「小さな子供のいる母親。なのに、子供と遊んであげられない。家事も十分にできないので、支援が欲しい。」

〜〜ちなみに、アトピーママへの質問では、家族以外の方からのサポートを受けている人がほとんどいないことがわかりました。しかし、子育て支援など、近頃の自治体やNPOは多くの試みをしています。実際、そういった支援を受けて、乗り越えている方もいらっしゃるので、確かめてみる価値はあると思います。

◆アトピーと費用
＊ 「アトピーを難病指定にして欲しい。アトピーが悪化すれば、身体障害者と同じになってしまう。」
＊ 「公的な補助が欲しい。」
＊ 「代替治療にも保険適用を認めて欲しい。」
＊ 「低刺激のシャンプーや石けん、また、肌着なども高くて手が届かない。」

〜〜有効な代替治療があれば、保険適用を認める、ということは、医療現場では可能なのでしょうか？代替治療の効果を感じている患者さんは、少なくありませんでした。

◆アトピーの治療現場で
＊ 「ステロイド治療を強いられた。」
＊ 「ステロイド治療の説明も無かった。」
＊ 「『一生治らない』と言われて傷ついた。」
＊ 「拒否しても、裸の写真を撮られた。」
＊ 「服を脱いだときに、白衣を着た若いお医者さんが何人も入ってきて、つらかった。」
＊ 「ひどいかゆみを気のせいだと言われた。」
＊ 「甘えなどの性格的問題と決めつけられた。親のしつけが悪いと言われた。」
＊ 「待ち時間が非常に長く、診療時間があまりにも短い。」

〜〜先生方が想像するより、患者さんの立場は弱いものです。その辺りをわかっていただければ、と思わずにいられません。そのほか、「入院」や「心のケア」に対する患者の期待は大きいので、医療現場でもその辺り、患者さんたちに何らかの情報を与えるなどのサポートをしていただけると、患者さんたちの安心感も増すと思います。